Na podnet organizácií Down Syndrome International (ďalej DSI) a European Down Syndrome Association (ďalej EDSA) bol v roku 2006 prvýkrát vyhlásený 21. marec ako Svetový deň Downovho syndrómu. Tento deň by mal v jednotlivých krajinách prispieť k lepšiemu pochopeniu života ľudí s Downovým syndrómom.

V utorok 21. marca 2017 si pripomíname 12. výročie Svetového dňa Downovho syndrómu. Hlas ľudí s Downovým syndrómom a tých, ktorí s nimi žijú a pracujú, každým rokom silnie.

Medzinárodná spoločnosť Downovho syndrómu (DSI) vyzýva priateľov na celom svete, aby vlastnými aktivitami a podujatiami prispeli k zvyšovaniu povedomia o tom, čo Downov syndróm je, čo znamená mať Downov syndróm, a akú dôležitú úlohu majú ľudia s Downovým syndrómom  v našich životoch a komunitách.

Tento rok je kampaň zameraná na to, aby mohli ľudia s Downovým syndrómom hlasnejšie prehovoriť, aby boli vypočutí a  mohli ovplyvňovať dôležité politické rozhodnutia a opatrenia  týkajúce sa ich života. Ľudia s Downovým syndrómom majú právo byť rovnocenne vnímaní vo všetkých aspektoch života spoločnosti.
Medzi priority kampane patrí vysvetľovať verejnosti a kľúčovým osobnostiam:

• prečo je dôležité, aby ľudia s Downovým syndrómom a ich podporovatelia mohli vyjadriť svoj názor a mať vplyv na miestnej, národnej, regionálnej a medzinárodnej úrovni tvorby politík,
• ktoré politiky sú kľúčové a ovplyvňujú životy ľudí s Downovým syndrómom, a ako môžu zabezpečiť úplné začlenenie do spoločnosti v prípade ich implementácie,
• ako sa môžu sebaobhajcovia a ich podporovatelia aktívne zapojiť do mediálnych kampaní či priamej obhajoby práv v legislatíve,
• vysvetľovať, ako posilniť ľudí s Downovým syndrómom a ich podporovateľov pri sebaobhajovaní a poskytnúť im dostupné nástroje na dosiahnutie tohto cieľa.

„Chceme povzbudiť všetkých, aby zdieľali túto výzvu na sociálnych sieťach prostredníctvom #MyVoiceMyCommunity. Takto môžeme ukázať svetu, ako sa ľudia s Downovým syndrómom zapájajú do spoločnosti spolu s ostatnými,“ hovorí Robert Lezo zo Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku.

Každý sa môže pridať. Zdieľajte aktivity WDSD alebo fotografie, správy, citáty, alebo si zvoľte svoj vlastný spôsob pomocou #MyVoiceMyCommunity alebo #WDSD17.

Aj v roku 2017 vyzveme ľudí, aby si v rámci iniciatívy LOTS of SOCKS dali 21. marca ponožky rôznych farieb či veľkostí a podporili povedomie o Downovom sydróme. ‪#‎lotsofsocks

Uvedomujeme si, že nie je vždy jednoduché vyznať sa v spleti rôznych zákonov a ich paragrafov. Publikácia: Praktický sprievodca rôznymi formami pomoci pre rodiny s dieťaťom so zdravotným postihnutím, by mala svojimi informáciami pomôcť rodičom odpovedať si na rôzne otázky, ktoré súvisia s tým, aké podmienky musí splniť vaše dieťa pri poskytovaní dávok, príspevkov a služieb, kde a koho o ne môžete požiadať, …

Dúfame, že sa publikácia stane vašim pomocníkom pri uplatňovaní práv vášho dieťa so zdravotným postihnutím, a to aj pri vybavovaní na príslušných úradoch.

Štúdia „Ako určiť cenu sociálnej služby?“ sa zaoberá oceňovaním nákladov sociálnych služieb a systémom ich financovania.

Sociálne služby využíva viac ako 40 000 ľudí, pričom ďalšie tisícky sú v poradovníkoch. Sektoru dominujú poskytovatelia zriadení územnou samosprávou, pričom zariadenia trpia nedostatkom zdrojov. V zákone je síce zakotvený systém hodnotenia kvality, ale ten je neustále odsúvaný pre existenciu mnohých nedostatkov v zariadeniach. Legislatíva síce umožňuje poskytovať služby zariadeniam s vlastníctvom mimo verejného sektora, ale ekonomické a nákladové limity sú odvodené od hospodárenia zariadení vo vlastníctve územnej samosprávy. V publikácii analyzujeme ich výdavky a poukazujeme na to, že hospodárenie rozpočtových organizácií neodráža všetky súvisiace náklady, tie často nereflektujú trhové ceny a preto sú nepresným indikátorom ceny sociálnych služieb. Potrebné je vykonať auditovanú analýzu nákladovosti služieb. Za zásadný nedostatok systému financovania sociálnych služieb považujeme problém platby treťou stranou, to jest príspevok v odkázanosti nie je poskytovaný klientovi, ale priamo zariadeniu. Príspevok priamo poskytovaný klientom by umožnil nakupovať sociálne služby nielen v inštitúciách ale aj v rodine, či komunite, kde odkázaní ľudia žijú. Ďalším nedostatkom súčasného systému financovania je konflikt záujmov, keď územná samospráva rozhoduje aj o miere odkázanosti klientov, aj o tom, ktoré zariadenie získa príspevok v odkázanosti.

Súčasný systém sociálnych služieb je podfinancovaný, čo nedokáže zmeniť ani nesystémová dotácia zo štátneho rozpočtu. Trpí rozsiahlym investičným deficitom a absenciou širokej komunálnej siete služieb.

V publikácii upozorňujeme, že podstatné zmeny vo financovaní sociálnych služieb sú nevyhnutné pre zvýšenie ich kvality a prípravu na demografické zmeny v populácii.

17. ročník dobročinného Plesu v opere opäť potvrdil, že jeho poslanie pomáhať nadobúda na dôležitosti a do histórie sa zapíše  s prívlastkom rekordný. Na vznik nového Centra včasnej intervencie v Trenčíne a podporu existujúcich centier  hostia plesu venovali historicky najvyššiu sumu – celkovo 239 932 eur. Od roku 2010 tak dobročinný Ples v opere rozdelil  už úctyhodných 1,5 milióna eur.

Dobročinný Ples v opere si za krátke obdobie získal postavenie jedného z najväčších charitatívnych podujatí v našej krajine. Tento rok k nemu pribudol aj prívlastok rekordný. Opäť k tomu prispieva  štedrosť plesových hostí, z ktorých mnohí na dobrú vec prispievajú nad rámec minimálne stanovenej sumy. Rovnako z roka na rok tiež rastie počet tých, ktorí finančne podporia dobročinný účel podujatia aj napriek tomu, že sa z rôznych dôvodov nemôžu osobne zúčastniť.  Celú vyzbieranú sumu daruje Ples v opere Nadácii Socia.

„Veľmi si vážime dôveru, ktorú nám a dobročinnému poslaniu hostia Plesu v opere preukazujú. Spolu s Nadáciou Socia sa tešíme z toho, že  sa na podporu Centier včasnej intervencie podarilo tento rok vyzbierať najvyššiu  sumu v histórii plesu. Všetkým hosťom a podporovateľom za to patrí naša nesmierna vďaka,“ hovorí riaditeľka dobročinného Plesu v opere Andrea Cocherová.

Tento rok sa však Plesu v opere podarilo dosiahnuť aj ďalší výnimočný míľnik. „Od roku 2010, kedy sme Ples v opere spojili s dobročinnosťou, sme na pomoc celkovo vyzbierali úctyhodnú sumu – jeden a pol milióna eur. Tú sme v plnej výške, do posledného centu, venovali na riešenie viacerých akútnych problémov,“ prezradil ďalší rekord Pavol Lančarič, zástupca hostiteľa Plesu v opere, člen Čestného plesového výboru a generálny riaditeľ Orange Slovensko.

Ďalšie špecializované centrum na pomoc deťom a ich rodinám

Po otvorení dvoch centier včasnej intervencie v Banskej Bystrici a Košiciach z príspevkov hostí minuloročného Plesu v opere sa v tomto roku otvorí centrum ďalšie, v Trenčíne. Na mapu Slovenska tak po Bratislave, Žiline, Prešove, Banskej Bystrici a Košiciach pribudne v poradí šieste špecializované centrum, ktoré ponúkne komplexné služby rodinám detí s poruchami vývinu. Úlohy ambasádora trenčianskeho centra sa zhostil bývalý reprezentant Slovenska v ľadovom hokeji a riaditeľ spoločnosti Pro-hokej Richard Lintner. „Bolo pre mňa cťou sa aj tento rok zúčastniť Plesu v opere. Páči sa mi jeho charitatívny rozmer a keď som sa dozvedel, že výťažok z aktuálneho ročníka poputuje do môjho regiónu, tak som nezaváhal a veľmi rád podporil vznik nového centra včasnej intervencie,“ uviedol Richard Lintner.

Samotný plesový večer bol inšpirovaný návratom k našim koreňom, k jedinečnej pôvodnej slovenskej ľudovej kultúre. Ak hovoríme o koreňoch, nie sú to však len ľudové zvyky, ktoré nám naši predkovia zanechali. Okrem často spomínanej pracovitosti a pohostinnosti je to aj dobročinnosť. „Je to vzácna cnosť a ja som si želala, aby potreba dobročinnosti oslovila všetkých hostí, ktorí venujú svoje prostriedky a čas na pomoc druhým. Preto som nesmierne šťastná, že sme tento rok vyzbierali úctyhodnú sumu peňazí, vďaka ktorej nájde pomoc opäť mnoho detí a ich rodín,“ uviedla Emília Vášáryová, členka Čestného plesového výboru a ambasádorka dobročinného poslania plesu.

Valné zhromaždenie Organizácie spojených národov (ďalej VZ OSN) prijalo 13. decembra 2006 Dohovor o právach osôb so zdravotným postihnutím (ďalej dohovor). Tento významný medzinárodný dokument je dôležitým medzníkom pre ľudí so zdravotným postihnutím. Jeho cieľom je meniť spoločnosť tak, aby mali všetci zabezpečený plnohodnotný a rovný výkon ľudských práv a základných slobôd. Podľa dohovoru sa za ľudí so zdravotným postihnutím považujú osoby s dlhodobými telesnými, mentálnymi, intelektuálnymi alebo zmyslovými postihnutiami, ktoré v interakcii s rôznymi prekážkami môžu brániť ich plnohodnotnému zapojeniu do spoločnosti.

Slovensko a Dohovor o právach osôb so zdravotným postihnutím

Slovenská republika sa k tomuto snaženiu oficiálne pridala v roku 2010. Národná rada SR ratifikovala dohovor a jeho opčný protokol, a tak sa tento medzinárodný dokument stal nadradeným národnej legislatíve. Slovensko sa zaviazalo, že sa bude meniť tak, aby boli práva ľudí a ich rodín so zdravotným postihnutím plne dodržiavané. Stále máme, čo doháňať a naprávať. Napriek už prijatej legislatíve pretrvávajú rôzne problémy v oblasti dostupnosti verejných priestranstiev, rôznych budov či dopravy, kvalitnej zdravotnej a inej starostlivosti či problémy so získaním plnohodnotného vzdelávania a zamestnania. Závažným problémom je zbavovanie osôb so zdravotným postihnutím (najmä mentálnym) spôsobilosti na právne úkony, čo následne limituje ich možnosti uplatňovať si práva a slobody.

Slovensko a Článok 19 Dohovoru o právach osôb so zdravotným postihnutím

Začiatkom apríla 2016 Výbor OSN pre práva osôb posúdil východiskovú správu Slovenskej republiky (ďalej výbor). Výbor vyjadril znepokojenie nad vysokým počtom ľudí so zdravotným postihnutím, ktorí žijú v rôznych inštitúciách a to najmä preto, že nemajú alternatívu komunitných služieb. Proces deinštitucionalizácie, ktorý má pomôcť prechodu z veľkokapacitných zariadení na komunitnú starostlivosť, je podľa výboru príliš pomalý a čiastkový. Upozornil aj na pretrvávajúce investície z verejných zdrojov do zariadení a nedostatočne poskytovanú podporu osobám so zdravotným postihnutím a ich rodinám, aby mohli viesť vo svojich komunitách nezávislý život.

„Výbor jasne deklaroval, aby Slovenská republika urýchlila proces deinštitucionalizácie a  určila si najmä  časové plány celej transformácie.  Rovnako potrebuje doplnenia ďalších konkrétnych opatrení vrátane posilnenia komunitných služieb. Ďalším odporúčaním bolo, aby sa Slovenská republika nespoliehala len na čerpanie z Európskych štrukturálnych a investičných fondov (EŠIF). Nemôžeme verejné zdroje investovať do veľkých zariadení a zároveň sa ich snažiť transformovať z finančných prostriedkov EÚ. Musíme sa sústrediť na udržateľnosť služieb komunitného charakteru,“ vysvetľuje Mária Machajdíková, koordinátorka projektu Podpory deinštitucionalizácie z nadácie SOCIA.

Mladá talentovaná herečka Judit Bárdos sa stala ambasádorkou projektov nadácie SOCIA. Už v októbri bola predstavená ako tvár kampane Staroba sa nás dotýka spojenou s verejnou zbierkou Lienka pomoci spolu s herečkami Oľgou Belešovou a Táňou Pauhofovou. Vzájomná spolupráca dostala širší rozmer a Judit Bárdos zastreší nielen projekty pre seniorov, ale aj tie na pomoc rodinám s deťmi so zdravotným znevýhodnením (centrá včasnej intervencie) a na podporu samostatného života ľudí s mentálnym znevýhodnením (podpora komunitných služieb).

„Počas tohtoročného leta ma nadácia SOCIA oslovila kvôli spolupráci na kampani Staroba sa nás dotýka. Počas prípravy projektu som sa oboznámila aj s ďalšími aktivitami, ktoré vnímam ako veľmi potrebné a v niečom jedinečné, napríklad vznik centier včasnej intervencie. Preto som prijala ponuku pomáhať šíriť myšlienky a aktivity nadácie,“ vysvetľuje Judit Bárdos.

„Judit Bárdos pre nás predstavuje mladú ženu, ktorá vo filmových úlohách stvárnila postavy, ktoré riešili komplikované a neľahké životné situácie. Veľmi nás teší, že jej záujem o problémy týkajúce sa  slabých a ohrozených skupín ľudí, nie je iba filmový, ale aj skutočný,“ dodáva Vladislav Matej, výkonný riaditeľ nadácie SOCIA.