Na podnet organizácií Down Syndrome International (ďalej DSI) a European Down Syndrome Association (ďalej EDSA) bol v roku 2006 prvýkrát vyhlásený 21. marec ako Svetový deň Downovho syndrómu. Tento deň by mal v jednotlivých krajinách prispieť k lepšiemu pochopeniu života ľudí s Downovým syndrómom.

Vo štvrtok 21. marca 2019 si pripomíname 14. výročie Svetového dňa Downovho syndrómu. Medzinárodná spoločnosť Downovho syndrómu (DSI) vyzýva priateľov na celom svete,  aby vlastnými aktivitami a podujatiami prispeli k zvyšovaniu povedomia o tom, čo Downov syndróm je, čo znamená mať Downov syndróm, a akú dôležitú úlohu majú ľudia s Downovým syndrómom v našich životoch a komunitách. Usiluje sa aj o zlepšenie vzdelávania, odbornej prípravy a začleňovanie ľudí s Downovým syndrómom do spoločnosti.

NIEKTORÉ MÝTY O ĽUĎOCH S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM

Mýtus č. 1: Ľudia s Downovým syndrómom sú vždy spokojní.

Skutočnosť: U ľudí s Downovým syndrómom sa naopak môžeme stretnúť s výrazným emocionálnym prežívaním. Zažívajú celý rad emócií. Reagujú na pozitívne prejavy priateľstva, ale i na bolesť, vedia byť rozrušení atď..

Mýtus č. 2: Ľudia s Downovým syndrómom nie sú schopní učiť sa a sú neprispôsobiví a agresívni.

Skutočnosť: Učia sa pomalšie, no majú výbornú schopnosť napodobňovania a učenia sa.

Mýtus č. 3: Sú neschopní pracovať.

Skutočnosť: Je možné ich zamestnávať na základe ich individuálnych schopností. Aj na Slovensku pracuje niekoľko ľudí s Downovým syndrómom, napr. zamestnanie konkrétneho dievčaťa s týmto syndrómom ako asistenta pre pomocné práce v domove sociálnych služieb v Starej Ľubovni alebo chlapca Martina, ktorý pracuje v nitrianskej nemocnici v práčovni.

Mýtus č. 4: Ľudia s Downovým syndrómom sú ťažko mentálne postihnutí a väčšina ľudí s týmto syndrómom je umiestnená v ústavoch.

Skutočnosť: Väčšina má IQ v pásme medzi ľahkým a stredným stupňom mentálneho postihnutia, no všetci s Downovým syndrómom sú vzdelávateľní. Najčastejšie žijú v rodine, sú integrovaní do vzdelávacieho a spoločenského života a dospelí žijú doma alebo v ústavoch a chránených domovoch. Vo svete je už niekoľko prípadov kedy sa ľudia s Downovým syndrómom zosobášili, ako napr. Melissa (25) a Michael (26) v roku 2012 v Cooksville v Kanade.

Mýtus č. 5: Ľudia s Downovým syndrómom sa nedožívajú vysokého veku.

Skutočnosť: Ich priemerná dĺžka života sa blíži k hranici rovesníkov bez Downovho syndrómu. Priemerný vek ľudí s Downovým syndrómom je vo vyspelých krajinách nad 50 rokov, k čomu prispelo zlepšenie životných podmienok, kvality života, zlepšenie zdravotníckej starostlivosti, zlepšenie prevencie pridružených chorôb v ranom veku a významné úspechy v kardiochirurgickej intervencii.

Tento rok sa kampaň #WDSD19 nesie v znamení „Nenechajme nikoho v úzadí“ (Leave no one behind) a je zameraná na to, aby aj ľudia s Downovým syndrómom mali rovnakú možnosť zaradiť sa do spoločnosti ako všetci ostatní. Aby aj títo ľudia mohli viesť plnohodnotný život, pretože radi pracujú, dokážu pracovať a chcú pracovať.

Ľudia s Downovým syndrómom majú právo byť rovnocenne vnímaní vo všetkých aspektoch života spoločnosti.

 „Chceme povzbudiť všetkých, aby zdieľali túto výzvu na sociálnych sieťach prostredníctvom „Nenechajme nikoho v úzadí“ (Leave no one behind). Takto môžeme ukázať svetu, ako sa ľudia s Downovým syndrómom zapájajú do spoločnosti spolu s ostatnými,“ hovorí Róbert Lezo zo Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku.

„Ľudia s Downovým syndrómom majú tiež právo na nezávislý život, ak sa im poskytne pomoc napríklad vo forme osobnej asistencie. Ako spoločnosť máme povinnosť zabezpečiť pre ľudí s postihnutím podporu poskytovanú na základe ich vlastných potrieb a výberu. Potom im umožníme žiť nezávislý a plnohodnotný život,“ vysvetľuje Maria Machajdíková z nadácie SOCIA.

„Profesia tento rok zrealizovala rozsiahly on-line prieskum o postojoch voči inakostiam na pracovisku. Zistili sme, že len 16 % opýtaných malo skúsenosť so zdravotne znevýhodneným kolegom. Preto nás teší, keď sa aj takouto formou upozorňuje na ľudí s Downovým syndrómom, ktorí žijú medzi nami a mohli by vykonávať viaceré profesie napr. v hoteliérstve, či gastronómii. V rámci našich pracovných portálov a festivalov príležitostí sa usilujeme zvýšiť šance na zamestnanie pre ľudí so znevýhodnením a cielene ich prepájame s potenciálnymi zamestnávateľmi,“ povedala CSR manažérka spoločnosti Profesia Anna Podlesná.   Aj v roku 2019 vyzývame ľudí, aby si v rámci iniciatívy LOTS of SOCKS dali 21. marca ponožky rôznych farieb či veľkostí a podporili povedomie o Downovom syndróme. ‪#‎lotsofsocks

Od januára nás už nenájdete na Legionárskej 13. Už sme na Záhradníckej 70. Čoskoro zmeníme aj sídlo našej nadácie. Na faktúrach a zmluvách je potrebné aj naďalej uvádzať adresu Legionárska 13, 831 04 Bratislava, ale dodacia adresa je Záhradnícka 70, 821 08 Bratislava.

Aktuálne nám nefunguje pevná linka, no zastihnete nás na mobiloch a emailoch.

V priestoroch Kancelárie verejného ochrancu práv Márie Patakyovej sa uskutočnila diskusia k novej publikácii Právo na bývanie (publikácia k dispozícii tu: https://bit.ly/2ErEfWo). Jej autormi sú Nina Beňová a Maroš Matiaško. Vydala ju Nadácia SOCIA v spolupráci s občianskym združením Proti prúdu, vydavateľom časopisu NOTA BENE.

Na diskusii, ktorá sa uskutočnila pod záštitou verejnej ochrankyne práv Márie Patakyovej, sa zúčastnili zástupcovia štátnej správy, ZMOS či organizácií, ktoré sa právu na bývanie aktívne venujú. O konkrétnych a praktických problémoch s napĺňaním tohto práva hovorili ľudia so skúsenosťou s bezdomovectvom či zdravotným znevýhodnením. Účastníci diskutovali o práve na bývanie ako ľudskom práve v kontexte medzinárodných dokumentov. To požaduje od štátov, vrátane Slovenskej republiky, aby uznali a chránili základný štatút rovnosti všetkých a zároveň zaisťovali, že všetci majú prístup k podmienkam, aby mohli viesť dôstojný alebo minimálne dobrý život. A podmienkou pre dôstojný a dobrý život je aj adekvátne bývanie.

Veľká časť diskusie bola venovaná právu na bývanie a jeho realizácii na Slovensku. Jedným z problémov je prenášanie riešení zameraných na bývanie zraniteľných skupín z oblasti nájomného sociálneho bývania do zariadení sociálnych služieb. Tieto sa považujú za súčasť  sociálneho bývania, a to aj vrátane nocľahární, ktoré nezabezpečujú prístup ani len k 24 hodinovému bývaniu. Do budúcnosti je dôležité zasadiť sa o to, aby sa rozlišoval kontext sociálnych služieb a kontext sociálneho bývania. Na Slovensku nie je sociálne bývanie ucelené legislatívne a existujúca právna úprava nezabezpečuje efektívne napĺňanie práva na bývanie. Miestnym a regionálnym samosprávam sú aj dnes ponúkané niektoré nástroje na podporu rozvoja nájomného bývania, ale zdá sa, že prekážok je stále viac. Uvítali sme slová zástupcu ZMOS, že budúci rok pripravujú zber dát a následné analýzy, ktoré by mohli pomôcť nielen detailnejšie spoznať situáciu, ale aj identifikovať vhodné motivačné nástroje pre samosprávu.

V budúcom roku sa predpokladá aj začiatok prípravy troch dôležitých dokumentov – Koncepcie bytovej politiky do roku 2030, Národná stratégia prevencie a riešenia bezdomovectva a Stratégia deinštitucionalizácie po roku 2020. Rovnako bude prebiehať príprava novej legislatívy ohľadom príspevku na bývanie. Účastníci diskusie chcú upozorňovať na dôležitosť prijatia nového stavebného zákona, ktorý bude rešpektovať princípy univerzálneho navrhovania, jasnejšie definovanie sociálneho bývania, jeho prístupnosti a dostupnosti ako konceptu sociálnej politiky MPSVR SR.

Program diskusie:

Program_pravo na byvanie

Prezentácie z diskusie tu:

Nina_Benova

Michal_Kalinak

Milan_Ftacnik

Ivan_Lorenc

V mesiacoch apríl a máj 2018 sme požiadali samosprávne kraje, aby nám poskytli údaje o kapacite a financovaní troch služieb krízovej intervencie, ktoré na prechodný čas riešia bezdomovectvo alebo ohrozenie jednotlivca či rodiny týmto javom. Ide o útulok, dom na polceste a zariadenie núdzového bývania. Za vhodnú sociálnu  službu nepovažujeme nocľaháreň, ktorá nie je východiskom zo situácie, do ktorej sa uvedené skupiny dostali. Chceme Vám predstaviť údaje, ktoré sme získali a spracovali. V každom prípade ich chápeme ako dobré porovnávacie východisko pre formulovanie úloh koncepcie rozvoja sociálnych služieb v každom kraji na najbližšie obdobie.

Spracované informácie o službách krízovej intervencie nájdete tu:

Spracovanie KI

Nadácia SOCIA a Asociácia poskytovateľov a podporovateľov včasnej intervencie zorganizovali  22. novembra 2018 druhý okrúhly stôl o včasnej intervencii a podpore detí a rodín zo sociálne vylúčených komunít (prvý sa konal v októbri a diskutovali na ňom zástupcovia rodičov detí so zdravotným znevýhodnením). Zúčastnili sa na ňom zástupcovia mimovládnych organizácií venujúcich sa tejto skupine, zástupcovia Asociácie poskytovateľov a podporovateľov včasnej intervencie a pracovníci nadácie SOCIA.

V rámci vyhodnocovania plnenia Národného programu rozvoja životných podmienok ľudí so zdravotným postihnutím v SR sme spoločne s Platformou rodín detí so zdravotným znevýhodnením navrhli pokračovať v činnosti pracovnej skupiny pre včasnú intervenciu. Podarilo sa nám presvedčiť MPSVR, že opatrenie 4.5.8. Prehodnotiť povahu, účel, vecný obsah a financovanie služby včasnej intervencie v zmysle odporúčania Výboru OSN pre práva osôb so zdravotným postihnutím, sa síce podarilo naplniť prijatím novely zákona 448/2008 v decembri 2017, ale realita priniesla potrebu pokračovať v spoločnej diskusii a najmä posilniť medzirezortnú súčinnosť v jej efektívnej realizácií a participatívnom financovaní. Prvé stretnutie sa uskutočnilo 15. novembra 2018.

Súčasné znenie zákona vníma túto službu ako službu pre deti so zdravotným postihnutím alebo lekársky potvrdeným ohrozenými vývinom. My si však uvedomujeme, že včasná intervencia je potrebná aj pre deti zo sociálneho vylúčeného prostredia a inak podnetného prostredia. Okrem toho už dnes niektorí poskytovatelia včasnej intervencie podporujú rodiny s deťmi so zdravotným postihnutím z marginalizovanej rómskej komunity a uvedomujú si, že v rámci tejto skupiny si ich práca vyžaduje aj iné zručnosti.

Na spoločnom stretnutí sme zdieľali skúsenosti s podporou detí a ich rodín v ranom veku, ktoré žijú v sociálne vylúčených komunitách. Rozprávali sme sa o potrebe ďalšej spolupráce a najmä hľadania spôsobu, ako podchytiť v zákone o sociálnych službách stimuláciu komplexného vývoja detí, ktoré žijú v prostredí, kde je problém zabezpečiť nevyhnutné podmienky na uspokojenie základných životných potrieb, najmä v segregovaných lokalitách s prítomnosťou koncentrovanej a generačne reprodukovanej chudoby. Zdá sa, že toto stretnutie nebolo posledné, lebo všetci cítime potrebu svoje advokačné aktivity koordinovať a spájať sa pri presadzovaní systémových zmien.

Konferencia DUŠEVNÉ ZDRAVIE A ZMYSLUPLNÝ ŽIVOT je pripravovaná  pri príležitosti 15. výročia Národného programu duševného zdravia SR. Ďalší rozvoj a praktická implementácia tohto programu môže slúžiť ako cenný nástroj k tomu, aby sa duševné zdravie stalo jednou z priorít našej rýchlo sa transformujúcej spoločnosti.

KOnferencia sa uskutoční v dňoch 5. až 7. septembra 2019 v Bratislave.

Spoluorganizátorom konferencie je aj SOCIA – Nadácia na podporu sociálnych zmien.

Ďalšie informácie o konferencii na www.MHBratislava.sk.